[Presse] Dessine-moi la vie

Dessine-moi la vie, week-end du 10, 11 et 12 octobre 2008, contre la mucoviscidose, à l'Esplanade du Lac, Divonne les Bains.

  • Vendredi soir: théâtre: Lettres Croisées, de Jean-Paul Alègre
  • Samedi après-midi: Conférence sur la mucovoscidose
  • Samedi soir: concert: Poum Tchack, Jazz manouche
  • DImanche soir: danse: Coeur de Ballets, Ballets Junior de Genève et Lyon

 



Le Dauphiné Libéré, 14 octobre 2008 (1/3) PDF Imprimer Envoyer

 

Un week-end contre la mucoviscidose

Deux éminents professeurs de pédiatrie, Gabriel Bellon, de Lyon, et Jean Belli, de Genève, ont évoqué, trois heures durant samedi, cette maladie génétique gravement invalidante. C'était dans le cadre des journées de l'association "Bleu de Songes", mobilisée pour "Vaincre la mucoviscidose" qui se sont déroulées tout le week-end à Divonne. Samedi après-midi, à l'Esplanade du Lac, ils ont développée le sujet devant un auditoire restreint, mais réceptif, visiblement touché de près par cette maladie.

Le professeur Gabriel Bellon a présenté la maladie (mucoviscidose, mucus visqueux), qui est une atteinte respiratoire majeure, entraînant une diminution progressive de la capacité respiratoire, suivie de bronchites chroniques d'une gravité variable, enclenchant aussi tout un processus de dégradation de la santé. "C'est la plus fréquentes des maladies génétiques de l'enfant de race blanche", a révélé le praticien.

Une naissance sur 4.500 touchée en France

Cette maladie affecte souvent de très jeunes enfants, et frappe en France une naissance sur 4.500. Mais l'espérance de vie des malades est passée de 20 ans, il y a quelques années, à 48 ans. "L'amélioration constatée dans la lutte, a eu pour corollaire la contrainte de traitements lourds, allant jusqu'à la transplantation pulmonaire", a souligné Jean Bellon.

La perspective de l'arrivée d'antibiotiques nouveaux, encore à l'essai, fait naître l'espérance de thérapies moins lourdes, tels des vaccins au stade pré-clinique. La mobilisation des chercheurs, l'interconnexion de réseaux européens et nord-américains sont porteurs de promesses. Marie-Laure Berchtold, l'initiatrice de ces journées, a chaleureusement remercié les deux conférenciers.

Gérard DOUS

 

 
Le Dauphiné Libéré, 14 octobre 2008 (2/3) PDF Imprimer Envoyer

 

"Pas de structure dans le Pays de Gex"

Marie-Laure Berchtold, de l'association "Bleu de Songes", organisatrice du "Vaincre la mucoviscidose à l'Esplanade du Lac, fait le bilan du week-end.

Le public a-t-il répondu pour les spectacles ?

"Formidablement ! Tous ont presque fait le plein. Les gens de l'Esplanade du Lac m'ont dit n'avoir jamais vu autant de monde, d'émotion, de générosité. Mais le Pays de Gex est difficile à mobiliser. Le plus fréquenté a été le spectacle théâtral "Lettres Croisées" de la compagnie Thalie. L'orchestre de jazz manouche Poum Tchack a même organisé un boeuf de 45 minutes dans le hall, avec une centaine de personnes..."

La conférence médicale a moins attiré de monde...

"C'est ma grande déception, même s'il y avait environ 70 personnes, dont des familles de patients gessiens. Déception d'avoir déposé 3.000 dépliants en Haute-Savoie et en Suisse, déception aussi d'avoir adressé une centaine de lettres aux praticiens du Pays de Gex. Le corps médical, hormis quelques rares exceptions, a très peu répondu. Pour moi c'était le point central de la manifestation, cela a demandé huit mois de travail. FOrt heureusement, j'ai été aidée par mon association "Bleu de Songes", par un faisceau d'amitié, de bonnes volontés. 80% de la manifestation ont été financés par des amis, des commerçants, ma famille."

Allez-vous rééditer, créer une association gessienne ?

"Si je réédite ce sera avec moins d'ampleur. C'est épuisant. J'organiserai peut-être une manifestation annuelle, ponctuelle pour "Vaincre la mucoviscidose". Mais je ne serai plus la locomotive, tout en étant prête à animer, mais sous condition de trouver un noyau dur pour lancer la création d'une association, sachant qu'il n'existe pas de structure appropriée, notamment de soins à domicile, pour dispenser des soins aux malades du Pays de Gex. Ils doivent aller à Lyon ou à Grenoble."

Gérard DOUS

Des animations en marge de ce week-end

En marge de ce week-end, diverses animations étaient proposées, dont un concert par le groupe marseillais Poum Tchack (onomatopée évoquant guitares et batterie) qui a rempli l'esplanade des sonorités, ô combien mélodieuses, d'un jazz manouche dans la droite ligne du grand Django Reinhart... Quel tonus de la part d'Olivier et Alexandre (guitare et banjo), Emmanuel à la contrebasse, Lionel (chant et bandonéon), Samuel - batterie - et le vibrionant Jean-Philip au violon magique !

Un hommage à cette musique yiddish qui vous prend aux tripes et vous promène de la grande Billie Holiday à Louis Armstrong - avec un surprenant détour par Charlie Chaplin lui-même ! - sans oublier ("Mississipi duke") le coup de chapeau à Duke Ellington. Deux heures menées au sprint avec une tendresse évidente par des garçons dont on comprend mieux qu'ils aient été choisis notamment par Manitas de Plata et Jacques Higelin !

 

Pierre FOGLI

 

 
Le Dauphiné Libéré, 14 octobre 2008 (3/3) PDF Imprimer Envoyer

 

De touchantes "Lettres Croisées"

Les talents combinés de l'auteur Jean-Paul Alègre, et de la metteur en scène - et animatrice - Marie-Laure Berchtold avaient déjà fait leurs preuves à la comédie de Ferney avec de savoureuses "Histoires à lire debout". Bis repetita ce week-end à Divonne.

Ce sont cette fois des "Lettres Croisées" qu racontent la vie sous les angles, du plus cocasse - la gardienne d'immeuble - au plus tragique - la belle accidentée couvée par son cher grand-père - en passant par la sécheresse des rapports techniques ou administratifs... La vie du quotidien, certes, mais magnifiquement illuminée par les 15 comédiennes et comédiens qui se relayaient sur la scène de l'Esplanade du Mac, et aussi par un bel accompagnement musical (Mozart, Beethoven et DOnizetti, subtilement joués au piano par Caroline Katchatourian, au violon par Patrick Oliva, à la clarinette par Elisabeth Assens, autour de la voix de Patrick Micheels, sopraniste altiste). Parmi une distribution homogène, citons ROger Grosrey, impérial en papy affectueux.

On retrouve toute l'activité théâtrale de Marie-Laure Berchtold... Croulant sous les applaudissements, et regrettant m'absence de l'auteur, retenu à Nantes, elle a remercié avec chaleur toutes celles et ceux qui ont collaboré à ce succès triomphal. "Où vont se perdre les mots ?" Réponse: dans le coeur du public au quotidien !

Pierre FOGLI

 

 
Le Pays Gessien, 9 janvier 2009 PDF Imprimer Envoyer

 

17.000 euros de bénéfices pour le week-end spécial mucoviscidose

Trois mois après le week-end "Dessine-moi la vie", Marie-Laure Berchtold dresse un bilan très positif de la manifestation. Ayant une sensibilité artistique, elle avait ce week-end autour de trois spectacles: Lettres Croisées de Jean-Paul Alègre, un concert de jazz manouche du groupe Poum Tchack et enfin les Ballets Junior de Genève et Lyon.

Un plan de communication efficace, le soutien de l'OT, des mairies de Divonne et Ferney et un réseau d'amis dynamiques et généreux, tels ont été les ingrédients du succès qui a déplacé les foules. En tout, 1000 personnes ont assisté aux spectacles du week-end et 50% des recettes proviennent de dons soit 12.000 €. Le bénéfice de "Dessine-moi la vie" s'élève donc à 17.640 €, remis à l'association "Vaincre la mucoviscidose".

Portés par la générosité et l'amitié ambiantes, les artistes se sont également engagés: Lettres Croisées sera redonnée en avril à la Comédie de Ferney, en présence de l'auteur, l'extraordinaire groupe de jazz Poum Tchack a vendu ses CDs à l'intention de "Vaincre la mucoviscidose" et reviendra aussi au printemps à Ferney. Marie-Laure Berchtold témoigne, "ma profonde gratitude s'adresse à eux tous qui ont fait de ce week-end une réussite et grâce auxquels les fonds récoltés permettront d'améliorer le quotidien des patients, de recruter et de former un personnel spécialisé et d'aider la recherche scientifique".

Guillemette GAULLIER

 

 
Le Dauphiné Libéré, janvier 2009 PDF Imprimer Envoyer

 

"Dessine-moi la vie", tel était le beau titre choisi par Marie-Laure Berchtold, pour une manifestation d'envergure organisée en octobre, et destinée à lutter contre ce fléau qu'est la mucoviscidose.

Sous la houlette de la Divonnaise Marie-Laure Berchtold - très impliquée dans ce combat - trois spectacles avaient été programmés à l'Esplanade du Lac: du théâtre d'abord, avec "Lettres Croisées" de Jean-Paul Alègre, adapté et mis en scène par l'atelier adultes de la Compagnie Thalie, Ferney-Voltaire, guidé par Marie-Laure Berchtold; du Jazz manouche ensuite, avec les joyeux Marseillais du groupe "Poum Tchack" et enfin de la danse, avec "Coeur de Ballets", proposé par les juniors des ballets de Genève et de Lyon.

A l'heure des remerciements

Un bel exemple de solidarité active, digne de l'association "Bleu de Songes" que préside l'infatigable Marie-Laure Berchtold. D'ailleurs, elle a rappelé que les dépenses de l'association s'élevaient à 9.908 €, et les recettes à 27.548 € (12.815 € grâce aux spectacles, 15.368 € avec la buvette et 12.549 € de dons divers).

L'occasion de remercier le réseau très fourni d'amis et d'artistes qui ont participé à"Dessine-moi la vie": l'office de tourisme de DIvonnes et les mairies de Divonne et Ferney qui ont grandement contribué à ce succès, de même que le corps médical (les professeurs Belli de Genève, et Bellon des hôpitaux de Lyon).

D'intenses liens se sont créés durant cette manifestation chargée d'émotion, qui a vu passer à l'Esplanade du Lac (merci à DOminique Chenillot et son équipe) plus de 1000 personnes !

Emue, Marie-Laure Berchtold a tenu à exprimer "ma profonde gratitude à tous ceux qui ont fait une belle réussite de "Dessine-moi la vie" et grâce auxquels les fonds récoltés permettront d'améliorer le quotidien des patients, de recruter et former du personnel spécialisé, et d'aider la recherche scientifique".

Pierre FOGLI